シリーズプロローグ2回にわたって、国連の脱施設化戦略の実相を明らかにしてみた。厚生労働省は、障碍者支援施設について、ことあるごとに実態調査を実施し、社会保障審議会障害者部会での検討や有識者検討会を行ってきた。昨年度行われた「障害者の地域生活支援も踏まえた障害者支援施設のあり方に関わる検討会」（以下、検討会 と略する）もこうした厚生労働省の取り組みの一つのピースだ。社会福祉事業は、公費を財源とする国家事業であるから、政策を決める為には、当然確固たる基礎資料やそれに基づく分析が必須だ。公費の使用に社会的合意を得るためにも、決定する討議過程の透明性、理性的な分析等々は必要なのである。
検討会（https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-syougai_505916_00001.html）においては、第１回検討会において、議論のたたき台にする目的で「障害者の地域支援を踏まえた障害者支援施設の在り方に係る調査研究」事業報告書（https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/001492680.pdf 令和６年度障害者総合福祉推進事業 令和７年３月PwCコンサルティング合同会社 以下、令和6年度調査研究と略する）が提出されている。
報告書自体は、調査アンケート結果や調査票の公表、関係団体へのヒヤリング結果や検討委員の意見等で構成されており、218ページにわたる大部なものである。この大部な調査報告書の「目的」を見てみると、
【事業目的】
| 障害者支援施設は、地域移行を推進することや、強度行動障害者・医療的ケアが必要な者等への専門的な支援を行うこと、看取りを希望する障害者への支援を行うことなど様々な役割があるが、今後、更なる地域移行を進めていくため、障害者支援施設の役割や機能等を整理することが令和6年度障害福祉サービス等報酬改定検討チームにおいて求められている。 以上の背景から、本事業では、令和6年度障害福祉サービス等報酬改定検討チームにおける障害者支援施設に係る議論を踏まえ、今後の検討会に向けた材料を整理するため、委員及び協力団体から意見収集を行うとともに、実態調査や施設、当事者、保護者ヒアリングを通じて把握した情報を整理することを目的として実施する。 |
地域移行の推進、強度行動障害者・医療的ケアが必要な者等への専門的支援、看取りを希望する障害者への支援といった目的機能が、障害者支援施設において所与のものとして取り扱われている。Looker-onが、この冒頭の目的を読んで引っかかったのは、現場レベルで入所施設の危機として言われてきた「高齢化」「重度化」（この内容については後述）というワードが触れられていない点もあるが、看取り支援を希望する利用者限定とはいえ、障害者支援施設の機能として挙げていることである。
国立のぞみの園等を中心に、障害者支援施設での看取り実践研究について行われているし、人生の大半を過ごしている施設入所者が住み慣れた入所施設で死にたいと希望することは大いにあり得ることであろう。
＊「障害者⽀援施設、共同⽣活援助等での 看取り導⼊マニュアル」（令和６年度厚⽣労働科学研究費補助⾦障害者政策総合研究事業 「障害者⽀援施設や共同⽣活援助事業所、居宅⽀援における⾼齢障害者の看取り・終末期の⽀援を⾏うための研究」 独⽴⾏政法⼈国⽴重度知的障害者総合施設のぞみの園 （https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/report_pdf/202417038B-sonota_0.pdf）
しかし、立ち止まって考えてほしい。もともと看取りとは、人が最期を迎えたいと思った時に、自宅や故郷を希望する際にその最期の希望と尊厳をかなえるために行う実践ではなかっただろうか？そもそも知的障害者が入所施設に何故入所してきたのか？自宅や故郷で自立して生活できないと地域や家族にみなされたため施設入所を強いられたのではないか？もし長年生活してきた入所者が「住み慣れた入所施設で死にたい」と希望しても、それは強制的な措置を本人が受け入れた結果であって、本人の意思決定とみなすことにはLooker-onは戸惑いを感じてしまう。
「知的障害者の場合は生活の場の形成過程が異なることも多く、その結果をそのまま当てはめることに難しい面もありますが、「住み慣れた場所」「落ち着ける場所」を求める気持ちに差はないと考えられます。 知的障害者がそうした場や⼈間関係を⾒つけるには、より多くの試行錯誤と時間が必要になります。しかし、長期間にわたり施設で暮らしている⼈などは、新しい環境での⽣活をはじめることが難しい場合も多いのが現実です。実際に、高齢の利用者が⼊院先から施設に戻り、安心した表情を浮かべるといったことも多くの支援者が経験しているのではないでしょうか。」（「障害者支援施設、共同生活援助等での 看取り導入マニュアル」P5）と手放しに受容することはできないのだ。
むしろ、高齢者介護側の「看取り」やそれに伴う「緩和ケア」「終末期ケア」の次の定義に耳を傾けたい。
「看取りとは
看取りとはもともとは、「病人のそばにいて世話をする」、「死期まで見守る」、「看病する」という、患者を介護する行為そのものを表す言葉でしたが、最近では人生の最期（臨死期）における看取りを持って、単に「看取り」と言い表すことが多くなっています。このため、看取りは緩和ケア、終末期ケアやエンゼルケアと密接な関係にあります。
緩和ケア、終末期ケアと看取り
緩和ケア、終末期ケアは、近い将来に亡くなられることが予見される方に対し、患者本人の意向を尊重する事を前提に、身体的、精神的、社会的、霊的苦痛（スピリチュアル・ペイン）をできるだけ緩和し、その人なりの充実した最期を迎えられるような介護・援助をする事を指します。緩和ケアと終末期ケアでは、ケアの対象疾患や対象となる病気の時期など、多少の違いはありますが、理念そのものはほぼ同じです。」（公益財団法人 長寿科学振興財団HP 健康長寿ネット https://www.tyojyu.or.jp/net/kenkou-tyoju/tyojyu-shakai/mitori.html ）
看取りやその中核である緩和ケアや終末期ケアは、本人の意向を尊重する事を前提に、本人の身体的、精神的、社会的、霊的苦痛（スピリチュアル・ペイン）の緩和をし、尊厳ある終末を実現していくことを目指すという高度なかかわり、専門性や支援者側の精神的葛藤を求められるものだ。医療と連携したり、医療の指示を受け、入所施設が最期の生活の場を引き受けながら、尊厳ある終末を支援したりすることとそもそも入所施設に看取りやその中核である緩和ケアや終末期ケアの機能を持つことは、似て非なる、雲泥の差があると思われる。いずれにしても支援の現場に大きな負担を強いる支援であり、法律上曖昧な領域でもあるのも関わらず、この令和6年度調査研究では、障害者支援施設の所与の機能とあげられている。いつ決まったかもいつこのような論議がなされたかもないまま、現場で直面しているからとの雰囲気で、なし崩し的に進んでいることにアンフェア性を感じるのである。
＊法律の条文では、
障害者総合支援法
第5条第10項
障害者につき、施設入所支援を行うとともに、施設入所支援以外の施設障害福祉サービスを行う施設（のぞみの園及び第一項の主務省令で定める施設を除く。）
第5条第11項
「施設入所支援」とは、その施設に入所する障害者につき、主として夜間において、入浴、排せつ又は食事の介護その他の主務省令で定める便宜を供与することをいう。
「その他の主務省令で定める便宜」について
障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律施行規則(平二五厚労令四・改称)
(法第五条第十項に規定する主務省令で定める便宜)
第六条の五 法第五条第十項に規定する主務省令で定める便宜は、次の各号のいずれかに該当する障害者に対して行う入浴、排せつ及び食事等の介護、生活等に関する相談及び助言その他の必要な日常生活上の支援とする。
一 生活介護を受けている者
二 自立訓練、就労移行支援又は第六条の十第二号の就労継続支援B型(以下この号において「訓練等」という。)を受けている者であって、入所させながら訓練等を実施することが必要かつ効果的であると認められるもの又は地域における障害福祉サービスの提供体制の状況その他やむを得ない事情により、通所によって訓練等を受けることが困難なもの
(平一八厚労令一六八・追加、平二三厚労令一一六・平二四厚労令四〇・平二五厚労令一二四・令五厚労令四八・一部改正)
としか定めておらず、非常にあいまいなままである。条文として定められているのであれば、ご教示願いたい。
それはともかくとして、令和6年度調査研究に掲載されている図表で、「高齢化」「重度化」に係る図表を見てみよう。
先ず、「高齢化」に関しては、当然年齢構成表が最も基礎資料となる。
P25に掲載されている図表48
これに対するコメントは「現在の利用者については、男女比はおおよそ6:4であり、年代は50歳代が27.9%と最もきく、次いで60歳代の22.4%が大きかった。この性別に関する傾向は、新規入所者、退所者のいずれにおいても大きな違いはなかったが、年齢については、退所者の場合、60歳代の割合が 26.8%と最も大きかった。 」である。障害種別別、平均年齢についてはどこを探しても報告書の中には記載されていない。Looker-onとして、興味深かったのは、これまでの地域移行の投稿で、地域移行については、新規入所者数＞退所者が傾向的であり、施設入所支援利用者の数が減ったのは、死亡による自然減であると分析を提示したが、この図表でも新規入所者が退所者を上回っていることが確認される。さらに興味深いのは、新規入所者は50歳代を頂点として40代～60代が山であるという事実である。これもまた、恐らく在宅等で親が介護支援してきた障害者が親の高齢化によって、親が入所を希望したという仮説が容易に立てられることが示されている。また、退所者これまた60代を頂点として、40代から70代が山であるという事実、若年層に退所者が極めて低いという事実は、長期入所の末健康上の理由を中心にしての退所（死亡が含まれているか不明）が退所の主な要因であるという仮説が容易に成り立つ。しかし、そのような初歩的なデータ分析は調査研究には記載されていない。しかし、この仮説を検証するにしてもこの統計データから組み合わせて検証することもできず、仮説は仮説もまま宙ぶらりんだ。
「重度化」については、先ず障害支援区分ごとの構成表や行動障害・医療的ケア別ごとの人数構成表が基礎資料である。
Ｐ27に掲載されている図表52・53がそれにあたる。
支援区分構成表を見れば、障害者支援施設であるから、区分4以上の障害者しか入所できないので、区分5・6に偏るのは当然としても、新規入所は区分6という最も支援度の高い障害者が地域等から施設入所を選択しているのであり、施設は区分6の障害者を施設から退所させている（行先も年齢も紐づけられていないので、これが死亡なのか、病院なのか、老人施設なのか地域のグループホーム、家庭なのか不明である）
強度行動障害・医療的ケアといった高度な支援が必要な入所者については、合計すると全体の4割に上り、施設内に滞留していくように見受けられる。（新規入所者＞退所者）こうした数字が、「重度化」の内実と言えるが、調査研究では分析結果を示さず表を提示するだけにとどまっている。
「高齢化」「重度化」といった課題のトレンドや内実を、この調査研究だけで論証することは無理がある。調査時点のトレンドであって、長年障害者支援施設が抱えている課題の傾向を示している者ではないからである。少しでも統計学をかじった方であれば、同一集計を長期的に試みなければ、本当に進行している障害者支援施設の支援課題は見えてこないはずだ。つまり専門的に言えば、コホート研究である。
厚生労働省は、この種のコホート研究的な調査を行ってこなかったのだろうか？
いや、実際は過去2回公費を用いて行っているのだ。
①「障害者支援施設のあり方に関する実態調査」【報告書】（https://www.mhlw.go.jp/content/12200000/000521913.pdf
平成30年度障害者総合福祉推進事業 平成31年3月三菱ＵＦＪリサーチ＆コンサルティング株式会社）
この実態調査は、令和元年11月25日第96回社会保障審議会障害者部会において概要版が提出された。
②今後の入所施設のあり方に関する研究事業報告書～入所施設及びショートステイにおけるサービスの実態調査～」（https://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/other/dl/jiritsu05_001.pdf
事業実施報告雅略のみ 平成20年度障害者自立支援調査研究プロジェクト 平成21年3月みずほ情報総研株式会社）
＊厚生労働省 福祉・介護調査事業等の公募（https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/cyousajigyou/index.html）
を見ると、障害者自立支援調査研究プロジェクトは、障害者総合福祉推進事業に先行する調査事業であった。みずほ情報総研株式会社は、2021年4月みずほ総合研究所株式会社と合併し、現在はみずほリサーチ＆テクノロジーズ株式会社となっている。
事業報告概略書しか内容は確認できないため、内容を閲覧したいとみずほリサーチ＆テクノロジーズ株式会社に電話で照会をしたが、1週間ほどして電話で回答があり、16年前の報告書であり、社内機構改革の中で、データが散逸して確認できないとのことであった。最終、国会図書館において寄贈された原本を閲覧することができた。図書館スタッフに感謝申し上げたい。ただ、ページ数にして、30ページに満たない調査報告書であった。令和6年度調査218ページ 平成30年度調査209ページと比較すると、初期の調査と感じさせる内容であった。
調査①は、令和6年度調査から8年前 調査②は、令和6年度調査から18年前と大体10年ぐらいのスパンでの節目の公費を用いた調査として、貴重な基礎資料とも言える。
調査①の調査目的は冒頭に以下のように記載されている。
| 障害者支援施設については、入所により障害者の生活を支援する施設としての役割に加え、入所者の地域移行を支援することが求められている。一方で、地域において障害者等が安心して過ごすことのできる生活の場や支援体制が十分に整っていない場合も多く、障害者支援施設においても、その強みやノウハウを活かし、障害者等の地域生活を支える機能を担う必要性が高まっている。 また、障害者支援施設においては、入所者の高齢化や重度化が進んでおり、医療との連携や看取り等への対応が求められる。また身体、知的、精神の障害に限らない、多種多様（強度行動、発達、視聴覚等）な特性にどう対応するかなど、多くの課題を有している。入所等から地域生活への移行、地域生活の継続の支援、就労支援といった課題に対応したサービス提供体制を整え、障害者等の生活を地域全体で支えるシステムの実現を目指すために、障害者支援施設および入所者の実態を把握することを通じて、地域移行の推進に向けた課題や施設が果たすべき役割について検討し、今後の障害者支援施設のあり方等について提言することを目的とする。 |
年齢構成表、障害支援区分ごとの構成表や行動障害・医療的ケア別ごとの人数構成表や分析結果をこの報告書から抽出してみると
Looker-onはこの表を見て、正直混乱した。調査票の方を見ると、この形式の表に実際の人数を書き込むだけなのだが、集計の方法が、令和6年度調査のように、単純に人数を集計していないのだ。だから、利用者の総数はどこを見ても分からない。計算方法も示されていないので、データを令和6年度調査にリンクさせようにも、データを加工できないのだ。表の数字の単位も明記されていないので推察もしようがないのである。N＝は、アンケートを回収した事業所の総数であることは推測でき、おそらく事業所ごとでの何らかの計算変換を行っているのだろうが、さっぱりわからない。まして、表につけられているコメントは、データ分析やその背景の原因すらも読み取ることができない。つまり、検証しようがないのだ。
調査②の調査目的を見てみよう。
| 旧支援費施設の入所利用については現在経過措置期間となっているが、経過措置終了後は、原則、障害程度区分4以上が必要となるだけでなく、就労継続支援利用者や一部の生活介護利用者は利用できなくなる。また、今後地域移行が進んだ場合には、定員の減少や空き部屋の発生等の問題が生じる可能性もある。 そのような中、各施設・事業所が新体系サービスへの移行後、入所サービスとショートステイサービスについて良質なサービス提供を行っていくための条件等を検討していくための基礎資料として、入所施設サービスやショートステイにおけるご利用者の状況やサービスの実態等について把握することを目的とした、アンケート調査を実施した。 |
この文章を読むと、厚生労働省は入所施設について障害程度区分の下限が決まるため、入所施設は空き状況に見舞われると言う程度の楽観的な見通しと経営難と陥ることを見越して事業運営転換や体質改善を図っていこうかという見識しかもっていなかったことが明らかになる。
まして、調査結果には、「入所者の障害程度区分別の人数をみると、区分３以下の入所者が２割程度おり、経過措置後の対応が課題となることが伺えた。またケアの実態をみると、多くの施設で手厚いケア、利用者ニーズに対応したケアが行われていることが明らかとなった。」といささか牧歌的な評価までなされている。仮説的に考えるならば、施設入所支援における障害支援区分の引き上げが、当たり前だが「重度化」を引き起こした原因であり、現在の支援の困難さは当然の帰結だったということだ。
さて、詳しく見てみると、入所者の状況という章において、旧体系区分A、B、Cの人数や新体系として区分ごとの人数を表にしているのであるが、調査事業所数と平均、最小値、最大値で構成される表が掲載されているが、例えば区分A 調査数244 平均35.98 最小値0.00 最大値157.00となっており、これも調査①と同様計算方法や利用者総数すら不明である。計算方法が分かる読者の方がいれば、ご教示願いたい。
いずれにせよ、絶好のコホート調査をする機会であったにもかかわらず公的な調査ができない、追試も検証もできない状況であり、基礎的な動態データがない中で議論される内容がどれだけ理念的な内容を含んでいようが、信頼性を持つものではないのは明らかだろう。
このような事態を生み出した原因について、厚生労働省が調査統計について中長期的なビジョンを持っていなかったのではないかと疑わざるを得ない。調査項目・集計方法について統一をするか、計算方法を確定公開しておくかしなければ、今進行している「高齢化」「重度化」といった課題を解決する有効な政策は立案できないはずなのだ。（PDCAサイクルによって政策はブラッシュアップされるはずだから）
漠然とわかるのは、入所施設の利用者の入退所状況は入所超過のトレンドは変化していないということだ。つまり、入所者は異動せず、むしろ50代になってからでも入所施設を選択する現実を考えるならば、「高齢化」が問題だとした平成31年度時点から今も「高齢化」が問題と言っている令和6年度の10年近く入所者は施設を移動せず10年年を取った＝高齢化はより進んだのだ。それで問題だと叫ばれているということは、高齢化・介護度の増加に対して、国・事業者の対策は効果を発揮できなかった、有効な施策が実施されていないことを意味している。行動障害も同様だ。行動障害を持つ利用者を減らすことができず、施設の中に滞留、増加しているということは、これも国・事業者の対策は効果を発揮できなかった、有効な施策が実施されていないことを意味している。何故なら、その原因を探るべき基礎資料や統計がないからだ。シリーズ「社会福祉法人を考える」第1回でふれたドラッガーの「公的サービス機関論」でふれた成果や現実に向き合わない宿痾がここに現れてはいないだろうか？課題があると訴える前に、その原因はなにか、背景に何があるのか、いかなる社会システムを変えることが解決の一歩なのか建設的な議論を関係者が知恵を絞って行うことが求められていると思われる。
最後に、読者の皆さんに考えてほしい資料がある。厚生労働省が行った3回の公的調査はいわゆる「障害者総合福祉推進事業」という政策立案のための公募事業なのであるが、この事業について公開されているデータを整理すると以下のような結果が出た。読者の皆さんはこの推移をどう思うだろうか？
＊非営利団体とは、財団法人、社団法人を指しており、日本知的障害者福祉協会、手をつなぐ親の会など実際この法人格を名乗っている団体を分類した。
現在の厚生労働省の障害者政策立案の中心部隊は、パワフルなコンサルテーションを生業とする株式会社（営利団体）である。それを行政効率化の一環として、是とするにしても、そこに民主的な監視を含めて適切なコミットしていくことが障害者支援施設のあり方を考えるためにも必要ではないだろうか？
あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いします。